Автор: niki_belia
Дата: 18-11-10 13:30
Здравейте колеги,попаднах на тази тема в ауди форума!!! Надявам се и от нашия форум да укажем поне малко съдеиствие нямам нищо общо с хората и детенцето просто испитах голяма мъка,когато прочетох редовете по-долу и разгледах сайта на Биляна...
Нека покажем ,че е остананало поне малко човещинака в нас!!!
През юни месец тази година беше открит рак на пет годишното ни и за сега единствено дете – Биляна. Тежката диагноза –алвеоларен рабдомиосарком, втори клиничен стадий беше поставена на 23.06.2010г. На рожденият и ден. Този вид рак е изключително агресивен и рядко срещан в световен мащаб (в България има общо 3 подобни случая). А причината за появата му все още не е известна на науката и медицината.
Вече сме направили 6 курса химиотерапия. Предстоят ни още 3 курса химиотерапия, като същевременно трябва да се направи и лъчетерапия. В България лъчетерапията е може би по опасна ако се направи, отколкото ако не се направи. Вече не искаме, а и не можем да си позволим експерименти и „неволни грешки”. Става въпрос за ЖИВОТА на дъщеря ни. А това е нашият живот и този на нашите близки.
Предвид липсата на опит в България с лечението на подобен вид рак, подадохме документи във „Фонда за лечение на деца в чужбина” към Министерството на здравеопазването. След известно закъснение получихме отказ. А мотивът и препоръката им е да продължим лечението си в СБАЛДОХЗ гр. София. Там където неволно сгрешиха диагнозата в епикризата на Биляна. Там където ни проведоха неправилно лечение с химиотерапия за рак на коста, въпреки че ни приеха за лечение на рак на меките тъкани.
Ето защо потърсихме помощ от клиники в чужбина. В крайна сметка успяхме да подадем всички документи и да получим оферта за лечение от Университетската клиника в Мюнстер, Германия.Първоначално офертата от Мюнстер беше 130 000евро, но днес получихме нова по-ниска оферта вече от 50 000 евро (признаха направените до момента химиотерапии). Въпреки това и тя е все още е непосилна за нас.
Вероятноста за поява на този вид рак е по-малко от 1 към 1 милион. Нашето дете е едно. И ще потърсим помощ ако трябва от 1 милион места.
Ето защо се обръщаме към всички Вас, с молба за подкрепа- независимо каква и колко голяма е тя. Просто подкрепа. Вече сме започнали кампания за събиране на средства по набирателна сметка открита на дъщеря ни. Направихме и интернет страница с повече информация и документи за лечението. Ще потърсим помощ от всички големи и малки фирми които познаваме, близки, приятели, колеги, клиенти, познати и непознати. Всички които ни разберат и се поставят на наше място сме сигурни че ще ни помогнат.
Добавям и някои подробности от лечението ни до момента.
Най-важното което трябваше да направим след поставянето на диагнозата, бе да започнем незабавно лечение. И го направихме. Насочиха ни към СБАЛДОХЗ гр. София където се смята ,че е най-доброто заведение за лечение на детски онкологични заболявания в България....
Започнахме веднага лечението там. Няма да се впускам в подробности, ще спомена само,че кадрите в детска онкология СБАЛДОХЗ гр. София са незаменими. Не защото са най- добрите, а поради факта,че няма желаещи да работят там. Но нямахме избор- та това би следвало да е най-доброто което можеше да направим за лечението на дъщеря ни. Поне така се твърди. При това безплатно. Почти....
За съжаление още след първият курс химиотерапия лекуващият ни лекар ни призна ,че е допуснала ГРЕШКА в епикризата която ни издаде за проведеното лечение. Вместо рак на меките тъкани, е записано рак на коста...
След проведената втора химиотерапия в СБАЛДОХЗ гр. София, направихме консултация с онколог от варненската детска онкология се оказа че допуснатата грешка не е една. Тогава разбрахме,че лечението на което е била подложена дъщеря ни е също за рак на коста, а не на меките тъкани (каквото би следвало да е). И така щеше да продължи.
В момента провеждаме лечението в УМБАЛ"Св.Марина"ЕАД Варна - Клиника по детска хематология и онкология. Там бяха направени задължителните за това заболяване изследвания (миелограма, трепанобиопсия, РЕТ скенер). Изключително сме благодарни за положените усилия и внимание на доц. Валерия Калева и д-р Милена Белчева.
Не искаме да обвиняваме никого. Знаем, че подобни грешки се случват. И могат да се случват не само в медицината, а на всякъде. Но като че ли в България по-често....
Разчитаме,че с Вашата подкрепа, ще успеем да осигурим на детето качествено лечение.
Благодарим Ви !!!
ЛИНК КЪМ САЙТА
Вече имаме дарителски SMS. Може да изпращате дарителски sms с текст на латиница DMS BILYANA на Единен дарителски номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и M-Тel). Цената на един sms е 1,20 лева с ДДС. За повече информация посетете www.dmsbg.com
НАБИРАТЕЛНА СМЕТКА
Банка: СОСИЕТЕ ЖЕНЕРАЛ ЕКСПРЕСБАНК
IBAN BGN: BG80TTBB94005525321773
IBAN EUR: BG26TTBB94005525321775
BIC/SWIFT: TTBBBG22
Титуляр: Биляна Миленова Стефанова
Десислава Христова Иванова – майка /моб.тел. 0885 934469
Милен Цветанов Стефанов – баща /моб. тел. 0884 952211
|
|
![[smilie24]](https://photo-forum.net/forum/smileys/smiley24.gif)
![[smilie8]](https://photo-forum.net/forum/smileys/smilie8.gif)
![[smile]](https://photo-forum.net/forum/smileys/smilie1.gif)
Стани фен на Фото Форум във Facebook
Фото Форум в Instagram